Debat over kosten medicijnen zeldzame ziekten wel voeren

Stel dat je met 100 mensen in een dorp woont. Er is geen hulp van buitenaf en iemand wordt ziek. Dan bedenk je met zijn allen dat je diegene moet helpen. Je lapt met zijn allen als iemand dat niet in zijn eentje kan betalen. Maar dat heeft zijn grenzen. Die grenzen beginnen echter niet met de ziekte van Pompe maar met het je best doen als patiënt om de kosten niet te laten oplopen.

Zo zijn ook verzekeringen begonnen. Boeren die wisten dat brand hen de nek zou omdraaien lapten gezamenlijk wat geld om een pot te vormen. Wie de pech had getroffen te worden door brand, kon uit de pot geld krijgen om weer de boel op te bouwen. Zo ging het ook binnen gilden: er werd gespaard om wat steun te hebben als een van hen werd getroffen door ongeluk. De essentie was dat je elkaar steunt rond iets wat iedereen had kunnen gebeuren en wat voor een individu te groot was om zelf op te lossen.

Het mooie is dat iedereen er een warm gevoel aan over houdt: de een die zich geholpen weet door de buren of de gildegenoten, de ander die het prettig vindt om iets te kunnen betekenen voor de ander. Maar nu worden er twee ziek. De pot moet groter concludeer je, want iedereen kan in principe getroffen worden. Nu is er een van de twee die rookt en een longziekte heeft. De rest besluit te vragen of die ene wil stoppen met roken, anders heeft de behandeling geen zin. Dat doet diegene en iedereen is weer blij.

Nu zijn er drie ziek. De pot wordt weer groter, maar de derde besluit niet te stoppen met roken. Gaat de rest dan door met geld geven? “Ik ben nu eenmaal verslaafd” en “dat is nog mijn enige pleziertje” zullen weinig indruk maken. De kosten lopen immers op en men heeft niet meer het idee samen in hetzelfde schuitje te zitten. De mensen die acuut zijn gestopt met roken om verdere gezondheidsschade te voorkomen stellen op de buurtvergadering het probleem aan de orde. Als patient 3 niet stopt met roken is de rest niet bereid nog te betalen! Zo ging het immers bij brandverzekeringen ook: je doet mee met de pot, maar hebt zelf ook een plicht om brand te voorkomen. De leden van de onderlinge waarborgmaatschappij spreken elkaar er op aan om voorzichtig te zijn. Wie dat niet is, wordt uit de verzekering gezet.

Belangrijkste debat: wederkerigheid in de zorg
We hebben het inmiddels over normale vormen van solidariteit met wederkerigheid: anderen doen wat voor jou, dan doe jij wat voor kosten te beperken. Die normale vorm van solidariteit is inmiddels verdwenen. Mensen weten niet wie voor hen lappen, mensen die lappen voor de ander weten niet hoe mensen zich gedragen als patiënt. Dat zou de hoogste prioriteit moeten hebben in het debat over kosten van de gezondheidszorg. 

Dit zijn veel belangrijker stappen dan de kosten voor de ziekte van Pompe. Natuurlijk zijn er grenzen. Maar eerst kijk je of niet iemand teveel verdient aan de zieke: je dwingt mogelijk kosten te verlagen. Ook kijk je of het helpen met de nieuwe medicijnen ervoor zorgt dat de patient overleeft om in de toekomst met goedkopere medicijnen erbovenop te komen. Kijk ook naar de verwachtingen die zijn gewekt. Of zijn er niet andere manieren om geld te vinden? Daarna moet je gaan afwegen of je iemand helpt voor 400.000 euro of twee mensen voor 200.000 euro, is het pijnlijk, maar begrijpelijk dat je die twee mensen helpt. Of als je 100.000 per jaar moet betalen en het medicijn werkt nauwelijks, dan vraag je je ook af of je voor die geringe verbetering bereid bent bij te springen voor anderen.

Ooit komt wel de vraag op
Maar ooit komen we wel voor die moeilijke vragen over de ziekte van Pompe te staan. Neem weer de 100 mensen die met zijn allen dat bedrag moeten opbrengen, die zich afvragen of ze wel bereid zijn alles te betalen. Dan is het interview met iemand die Pompe heeft eenzijdig. Waarom niet ook twee mensen met de ziekte van Fabry? En er is dan ook iemand met MPS1, of de ziekte van Hurler. Die moeten dan ook geïnterviewd worden, net zoals de mensen die daarvoor moeten betalen en de mensen die slecht verzorgd worden in een verzorgingstehuis en de mensen die al veel betalen en moeite hebben om rond te komen.

Gelukkig zijn er andere prioriteiten die voorrang hebben, maar de inzet van de RVZ met een bedrag per gewonnen levensjaar (qaly) is een niet te veronachtzamen debat (uit 2006 hier (pdf)). Liever dat debat nu verkennen, dan te laat voeren.  Deze discussie is niet alleen iets voor professionals, maar ook iets voor patiënten en belastingbetalers. Het zal je maar gezegd worden dat je te duur bent om te leven: het is pijnlijk, maar ooit komt dat moment dat het gezegd moet worden.